O кориснику

Богдан (16) и Павле (7г) Марјановић болују од ретке и веома тешке наследне болести ЛЕСЦХ-НYХАН СИНДРОМА. Богдан и Павле живе са родитељима и здравим братом Јованом у Глогоњском Риту, малом приградском насељу у Београду, општина Палилула. Отац је у инвалидској пензији са веома малим примањима, а мајка није у могућности да ради, јер су Богдану и Павлу због болести потребни нега и надзор 24 сата сваког дана.

ЛЕСЦХ-НYХАН СИНДРОМ је тешка и врло ретка (1:380000) наследна болест која настаје мутацијом ХПРТ1 гена. Због недостатка ензима прекомерно се ствара мокраћна киселина у крви и урину што доводи до стварања песка и камења у бубрезима, а временом, ако не постоји одговарајућа терапија мокраћна киселина може да утиче и на остале органе, као на пример на мозак. Код ове болести дечаци су моторички у јако лошем стању, због дистоније и спастицитета али и невољних, јаких покрета не могу да стоје, седе, ходају, не користе руке и немају потпуну контролу главе. Оно што је најтеже за све породице које имају дете или члана породице са ЛНС-ом, јесте самоповређујуће понашање. 

Ако је потребно у једној реченици описати децу и одрасле са ЛНС-ом је да њихово тело не слуша њихов мозак. Код деце са Лесцх-Нyхан синдромом – када направе рану и изазову бол, у њиховој глави се пали лампица која их тера да наставе да повређују исто место, иако осећају бол и не желе да то раде, њихово тело их не слуша и не могу да се зауставе. Оболелој деци родитељи стављају имобилизаторе за руке који им не дозвољавају да савију руке у лактовима и тако се угризу, користе и сплинтове као заштиту за зубе јер умеју себе да угризу за образ или језик. Из ових разлога је битно да буду под надзором 24/7 и да имају заштитне системе који ће их спречити у физичком самоповређивању.

Деца са ЛНС-ом су веома паметна и разумна.

Средства су потребна за лекове, суплементе, пелене, ортопедска помагала и терапије по потреби.

Да Павле и Богдан имају срећније детињство!

 

Уплатом на динарски рачун:

160-6000001577264-14 

 

Уплатом на девизни рачун:

160-6000001475658-58

PayPal:

paypal.me/pokrenizivotsrb

IBAN:

RS35160600000147565858

 

SWIFT:

DBDBRSBG

 

Прикупљене донације Корисник искористио Стање на рачуну
32.800 РСД 8.690,26 РСД 24.109,74 РСД
0 ЕУР 0 ЕУР 0 ЕУР

Све уплате за корисника:

Милован Симић

28.12.2022.

Уплата на рачун

1100рсд

Вања Арнаут

22.12.2022.

Уплата на рачун

500рсд

Катарина Ранђеловић

23.12.2022.

Уплата на рачун

1200рсд

Нада Вукашин

23.12.2022.

Уплата на рачун

600рсд

Сара Обрадовић

23.12.2022.

Уплата на рачун

450рсд

Јасмина Гајић

23.12.2022.

Уплата на рачун

400рсд

Тамара Стевић

23.12.2022.

Уплата на рачун

300рсд

Наташа Симовић

23.12.2022.

Уплата на рачун

200рсд

Дијана Урбан

23.12.2022.

Уплата на рачун

200рсд

Саша Кузмановић

24.12.2022.

Уплата на рачун

1200рсд

Корнелиа Пап

24.12.2022.

Уплата на рачун

1000рсд

Соња Перковић

24.12.2022.

Уплата на рачун

1000рсд

Милош Јовановић

24.12.2022.

Уплата на рачун

950рсд

Наташа Марковић

24.12.2022.

Уплата на рачун

750рсд

Миљана Димитријевић

24.12.2022.

Уплата на рачун

700рсд

Силвиа Нађиван

24.12.2022.

Уплата на рачун

700рсд

Ђорђе Стошић

24.12.2022.

Уплата на рачун

600рсд

Галгоци Крајновић

24.12.2022.

Уплата на рачун

600рсд

Јована Манојловић

24.12.2022.

Уплата на рачун

600рсд

Миланка Грујић Рекић

24.12.2022.

Уплата на рачун

550рсд

Јелена Радновић

24.12.2022.

Уплата на рачун

550рсд

Нелица Срејић

24.12.2022.

Уплата на рачун

500рсд

Тодор Керановић

24.12.2022.

Уплата на рачун

400рсд

Јелена Вучковић

24.12.2022.

Уплата на рачун

400рсд

Јована Јанковић

24.12.2022.

Уплата на рачун

300рсд

Јелица Раденковић

24.12.2022.

Уплата на рачун

200рсд

Славиша Бабић

24.12.2022.

Уплата на рачун

200рсд

Азра Велисављев

24.12.2022.

Уплата на рачун

200рсд

Јелена Вучковић

24.12.2022.

Уплата на рачун

200рсд

Миланка Ђорђевић

24.12.2022.

Уплата на рачун

100рсд

Катарина Петровић

24.12.2022.

Уплата на рачун

100рсд

Наташа Ненадовић

25.12.2022.

Уплата на рачун

550рсд

Јелена Пижурица Пјевић

25.12.2022.

Уплата на рачун

450рсд

Милена Марјановић Петровић

25.12.2022.

Уплата на рачун

400рсд

Анђела Бацо

27.12.2022.

Уплата на рачун

700рсд

Тамара Дамјановић

27.12.2022.

Уплата на рачун

400рсд

Тамара Жарковић

27.12.2022.

Уплата на рачун

250рсд

Драгана Бендић

30.12.2022.

Уплата на рачун

1100рсд

Тања Потић

30.12.2022.

Уплата на рачун

500рсд

Јована Јањић

03.01.2023.

Уплата на рачун

700рсд

Драгана Бендић

09.01.2023.

Уплата на рачун

200рсд

А1

12.01.2023.

Уплата на рачун

5000рсд

Катарина Петровић

13.01.2023.

Уплата на рачун

400рсд

Александра Игњатов

14.01.2023.

Уплата на рачун

400рсд

Марина Боро Говедарица

14.01.2023.

Уплата на рачун

100рсд

Телеком

25.01.2023.

Уплата на рачун

4000рсд