O кориснику
Богдан (16) и Павле (7г) Марјановић болују од ретке и веома тешке наследне болести ЛЕСЦХ-НYХАН СИНДРОМА. Богдан и Павле живе са родитељима и здравим братом Јованом у Глогоњском Риту, малом приградском насељу у Београду, општина Палилула. Отац је у инвалидској пензији са веома малим примањима, а мајка није у могућности да ради, јер су Богдану и Павлу због болести потребни нега и надзор 24 сата сваког дана.
ЛЕСЦХ-НYХАН СИНДРОМ је тешка и врло ретка (1:380000) наследна болест која настаје мутацијом ХПРТ1 гена. Због недостатка ензима прекомерно се ствара мокраћна киселина у крви и урину што доводи до стварања песка и камења у бубрезима, а временом, ако не постоји одговарајућа терапија мокраћна киселина може да утиче и на остале органе, као на пример на мозак. Код ове болести дечаци су моторички у јако лошем стању, због дистоније и спастицитета али и невољних, јаких покрета не могу да стоје, седе, ходају, не користе руке и немају потпуну контролу главе. Оно што је најтеже за све породице које имају дете или члана породице са ЛНС-ом, јесте самоповређујуће понашање.
Ако је потребно у једној реченици описати децу и одрасле са ЛНС-ом је да њихово тело не слуша њихов мозак. Код деце са Лесцх-Нyхан синдромом – када направе рану и изазову бол, у њиховој глави се пали лампица која их тера да наставе да повређују исто место, иако осећају бол и не желе да то раде, њихово тело их не слуша и не могу да се зауставе. Оболелој деци родитељи стављају имобилизаторе за руке који им не дозвољавају да савију руке у лактовима и тако се угризу, користе и сплинтове као заштиту за зубе јер умеју себе да угризу за образ или језик. Из ових разлога је битно да буду под надзором 24/7 и да имају заштитне системе који ће их спречити у физичком самоповређивању.
Деца са ЛНС-ом су веома паметна и разумна.
Средства су потребна за лекове, суплементе, пелене, ортопедска помагала и терапије по потреби.
Да Павле и Богдан имају срећније детињство!
Уплатом на динарски рачун:160-6000001577264-14 |
|
Уплатом на девизни рачун:160-6000001475658-58 |
PayPal:paypal.me/pokrenizivotsrb |
IBAN:RS35160600000147565858 |
|
SWIFT:DBDBRSBG |
| Прикупљене донације | Корисник искористио | Стање на рачуну |
| 51.400 РСД | 26.734,9 РСД | 24.665,1 РСД |
| 0 ЕУР | 0 ЕУР | 0 ЕУР |
Све уплате за корисника:
Милован Симић28.12.2022. |
Уплата на рачун |
1100рсд |
Вања Арнаут22.12.2022. |
Уплата на рачун |
500рсд |
Катарина Ранђеловић23.12.2022. |
Уплата на рачун |
1200рсд |
Нада Вукашин23.12.2022. |
Уплата на рачун |
600рсд |
Сара Обрадовић23.12.2022. |
Уплата на рачун |
450рсд |
Јасмина Гајић23.12.2022. |
Уплата на рачун |
400рсд |
Тамара Стевић23.12.2022. |
Уплата на рачун |
300рсд |
Наташа Симовић23.12.2022. |
Уплата на рачун |
200рсд |
Дијана Урбан23.12.2022. |
Уплата на рачун |
200рсд |
Саша Кузмановић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
1200рсд |
Корнелиа Пап24.12.2022. |
Уплата на рачун |
1000рсд |
Соња Перковић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
1000рсд |
Милош Јовановић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
950рсд |
Наташа Марковић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
750рсд |
Миљана Димитријевић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
700рсд |
Силвиа Нађиван24.12.2022. |
Уплата на рачун |
700рсд |
Ђорђе Стошић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
600рсд |
Галгоци Крајновић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
600рсд |
Јована Манојловић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
600рсд |
Миланка Грујић Рекић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
550рсд |
Јелена Радновић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
550рсд |
Нелица Срејић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
500рсд |
Тодор Керановић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
400рсд |
Јелена Вучковић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
400рсд |
Јована Јанковић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
300рсд |
Јелица Раденковић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
200рсд |
Славиша Бабић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
200рсд |
Азра Велисављев24.12.2022. |
Уплата на рачун |
200рсд |
Јелена Вучковић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
200рсд |
Миланка Ђорђевић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
100рсд |
Катарина Петровић24.12.2022. |
Уплата на рачун |
100рсд |
Наташа Ненадовић25.12.2022. |
Уплата на рачун |
550рсд |
Јелена Пижурица Пјевић25.12.2022. |
Уплата на рачун |
450рсд |
Милена Марјановић Петровић25.12.2022. |
Уплата на рачун |
400рсд |
Анђела Бацо27.12.2022. |
Уплата на рачун |
700рсд |
Тамара Дамјановић27.12.2022. |
Уплата на рачун |
400рсд |
Тамара Жарковић27.12.2022. |
Уплата на рачун |
250рсд |
Драгана Бендић30.12.2022. |
Уплата на рачун |
1100рсд |
Тања Потић30.12.2022. |
Уплата на рачун |
500рсд |
Јована Јањић03.01.2023. |
Уплата на рачун |
700рсд |
Драгана Бендић09.01.2023. |
Уплата на рачун |
200рсд |
А112.01.2023. |
Уплата на рачун |
5000рсд |
Катарина Петровић13.01.2023. |
Уплата на рачун |
400рсд |
Александра Игњатов14.01.2023. |
Уплата на рачун |
400рсд |
Марина Боро Говедарица14.01.2023. |
Уплата на рачун |
100рсд |
Телеком25.01.2023. |
Уплата на рачун |
4000рсд |
Јеттел02.02.2023. |
Уплата на рачун |
4400рсд |
Наташа Вицентић15.02.2023. |
Уплата на рачун |
5200рсд |
Анцута Лојковић15.02.2023. |
Уплата на рачун |
600рсд |
Јеттел27.02.2023. |
Уплата на рачун |
1200рсд |
Александра Рачић10.03.2023. |
Уплата на рачун |
1000рсд |
А110.03.2023. |
Уплата на рачун |
400рсд |
Телеком28.03.2023. |
Уплата на рачун |
200рсд |
Петар Лозо30.03.2023. |
Уплата на рачун |
700рсд |
Маријана Стојков31.03.2023. |
Уплата на рачун |
1000рсд |
Кристина Миличић05.05.2023. |
Уплата на рачун |
1500рсд |
Анцута Виорица Лојковић05.05.2023. |
Уплата на рачун |
600рсд |
Јасмина Гајић09.05.2023. |
Уплата на рачун |
400рсд |
А1, Телеком11.05.2023. |
Уплата на рачун |
800рсд |
Јетел, Телеком31.05.2023. |
Уплата на рачун |
600рсд |